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儿童临终关怀组织:让孩子平静度过最后时光

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曹英是雏菊之家的病房主管,负责为入住的家庭服务、与医生沟通用药等事宜。新京报记者 吴宁 摄

从儿童被诊断为可能不被治愈的疾病开始,向患者和家属提供生理、心理等照料,帮助患者对抗痛苦

6月22日,顺顺去世了。

顺顺在雏菊之家住了110天,是入住时间最长的孩子。

临走前一段时间,顺顺给妈妈做了一个手工戒指,妈妈后来和雏菊之家的病房主管曹英说,“这是儿子送我最后的礼物,在我百年后,我会戴着戒指去见我的儿子”。

曹英唏嘘,“孩子和晚期肿瘤做顽强的抗争,表现得很坚强”。

雏菊之家是一家为孩子提供儿童舒缓治疗和临终关怀的组织,发起者是北京儿童医院血液肿瘤中心的主任周翾。见过太多孩子在肿瘤晚期、离世前的痛苦和别离,周翾想为孩子们开展减轻痛苦的服务。

2013年起,周翾开始尝试展开儿童舒缓治疗,历经波折,2017年,北京首个儿童临终关怀病房——雏菊之家也设立,一路走来多艰辛。迄今为止雏菊之家接收了22个孩子,而在顺顺之后,又有孩子在安排入住。在周翾看来,国内对儿童临终关怀的需求量和团队服务之间存在巨大空白,儿童临终关怀之路漫漫。

给孩子最后的平静

什么是儿童舒缓治疗和儿童临终关怀?

舒缓治疗是指从被诊断为可能不被治愈的疾病开始,向患者和家属提供包括生理、心理和社会等各方面在内的一种全面性支持和照料,以帮助患者对抗痛苦,提高患者生活质量,直至临终关怀。

全国肿瘤登记中心此前数据显示,中国每年新增3万~4万名儿童肿瘤患者。儿童血液肿瘤类疾病“凶险”,国内儿童肿瘤患者最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤,末者治愈率不到10%。治疗花费也高昂,北京儿童医院有家长前后花费上千万。

国内医疗支援宝贵,首选用于治病救人。往往孩子无法继续治疗时,父母只能把孩子抱回家。但临终阶段,孩子的病痛和心理问题、家长的心理问题堪称折磨,却没有专业医疗支持。从业24年,周翾亲眼见过许多次这样的人世间悲恸。

让孩子在最后一段时光,过得平静而有尊严,实际上是可以做到的。对临终期的孩子来说,疼痛管理、心理帮助是关键的两部分,孩子的很多症状都可以通过医疗手段来缓解。儿童临终关怀即致力于此,而包括儿童临终关怀在内的儿童舒缓治疗,除了服务临终期的孩子,还致力于对可治愈孩子的服务、对不可治愈的孩子的家长的心理辅导。

2013年11月,周翾在赴美进修回来后,开始尝试为病人提供儿童舒缓治疗。

尝试儿童舒缓治疗

周翾提供随访服务的第一例,是9岁的山东白血病男孩。

周翾和舒缓治疗团队的成员一起,坚持每周2次电话随访,指导家长给孩子做医疗护理。最后时刻,孩子妈妈在指导下,请了村医上门,备齐了止痛药、镇静剂和氧气,准备好了最后的衣服。

孩子没有出现憋气和疼痛,在还有意识的时候,把目光转向爸爸、妈妈,连说了三声“谢谢”。然后,自己拔掉氧气管,三分钟后平静离世。

除了随访北京和周边的家庭,周翾也在网上开设云病房,为回家的家庭提供远程指导、开出止痛和镇静类药物,并开设舒缓门诊。

起初,周翾进行随访的孩子,病情偏多的是白血病,随着随访其他类型肿瘤的病情增多,周翾发现,随之而来的很多症状无法在家控制。建设一间儿童临终关怀病房成了周翾迫切的希望。

在此期间,周翾摸索着舒缓治疗和临终关怀在国内适用的模式,经历艰辛自不待言。周翾在身兼数职之余,凭着个人热情坚持,忙得不可开交,周翾曾晚上开车回家时,得给自己开车窗和唱歌,她太累和困,怕自己睡着。

建设临终病房

不单是自己在做,周翾还把高中同学于瑛“拉下水”。于瑛负责工作之一是主管财务。深感这项服务的福报,主要来自儿童医院的21名医生护士志愿组成医疗团队,配合周翾一起做这项服务,2014年起,来自上海慧慈公益基金会慈燕团队的志愿者也配合进行服务,志愿者目前近30人。

几经波折,雏菊之家设立。2017年,雏菊之家在松堂医院开设,这是作为北京第一家儿童临终关怀病房。

雏菊之家55平米的一室一厅,打造了一个安静、温馨的环境。淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器,特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。

入住的孩子和家长可在雏菊之家获得舒适的居住环境,孩子得到舒缓治疗、心理辅导,家长也得到心理辅导。入住的家庭只需要负担诊疗费和药费,这不啻给家庭减轻很大压力。

但这也是团队压力来源之一。从2013年探索儿童舒缓治疗,到2017年建成雏菊之家至今,团队经历诸多困难。困难来自两方面,一是资金、一是人力。

一直以来,周翾开展服务,基本靠“众筹”。2014年,她成立了新阳光儿童舒缓治疗专项基金,通过基金在向社会发起募捐。于瑛每年都在为房租、活动经费、人员成本等各项支出烦恼。人力方面,医疗团队的医生护士们都是兼职、无偿在做服务,病房主管曹英也总拿着低于市场价的工资常常加班。

关键是镇痛和陪护

在摸索期间,雏菊之家逐渐形成了一定模式和经验。服务的关键在两方面,一是医疗手段,一是心理辅导。

对临终期的孩子来说,疼痛管理是儿童舒缓治疗中关键的一部分。临终期的病症和化疗,引起剧烈的疼痛,但这很影响生活质量,孩子疼到没法睡觉,在一旁的家长也跟着痛苦和束手无策。没有止痛,谈不上舒缓治疗的其他步骤。

为此,周翾刚开始尝试提供服务时,摸索着“如何为儿童科学地使用镇痛药”,此前这项研究在国内几乎为空白。目前周翾熟练掌握了科学的镇痛方法,而这项方法近几年在国内也有了起色。

在心理辅导方面,于瑛介绍,志愿者在进行服务之前,均进行了较为系统的生死学理论和安宁疗护培训,并经筛选而来,志愿者大多有宗教信仰。在孩子入住期间,志愿者们会陪伴孩子和家长,包括介绍生活起居和帮办入住手续、给孩子讲故事、和家长聊天排解心情,帮助家庭解决每天遇到的小问题等。在孩子临走前,志愿者们会时刻陪伴,与家长一起度过最艰难的时刻,并协助家长按照不同的宗教、民族、风俗习惯办理后事。

志愿者们事事细心,于瑛举例一个细节,虽然信仰不同,之前有个家庭信仰基督教,志愿者专门去买了基督像放在房间内。

在孩子走后,服务仍会继续。孩子的离去,对家庭来说是毁灭性的打击。有的父母会离婚,老死不相往来,有的父母有抑郁倾向,甚至觉得孩子走了我也不活了,造成更多家庭伤痛。

周翾庆幸觉得,雏菊之家的建立,使得能更好地在前期介入对家长的辅导。实际上,如果家庭入住了一段时间,孩子病情能稳定下来,看到孩子不那么痛苦,家长会慢慢接受孩子即将离去的事实。雏菊之家还开设了哀伤辅导。服务是一对一私密服务,一次一个半小时。2018年共辅导了5例。

接触那么多悲伤,目送那么多离去,作为服务人员,也在承载和消化着悲伤和离去。

曹英手机里至今保存着来雏菊之家的每一个孩子的照片,“一个个都这么好看”,她舍不得删。她会难过,在心里流泪。

情绪不是没受影响,但更多时候会站在家长角度思考,也因而曹英能理解送走孩子时会出现的“突发情况”。曾经出现过有个孩子入住5个小时就去世了,当时入住手续还没办完,家长因而发火了。但在送孩子去殡葬前,她留意多帮家长跑前跑后把事情办妥。家长后来被安抚下来。

在志愿者孙阳的认知中,如果志愿者对生死的认知不清晰,做这种服务可能对自身会带来伤害。这是志愿者团队会开展生死学培训的原因,需要具备一定的成熟心态。

领域近乎空白 发展路漫漫

在周翾看来,国内对儿童临终关怀的需求量和团队服务之间存在巨大空白。而从雏菊之家出发,病房仅有一间,排队入住的家庭却有那么多,服务“供不应求”。于瑛说,雏菊之家目前最迫切的愿望是多建几间病房,去年有好几个家庭,没能等到入住就去世了,让人很遗憾。

从2013年开始尝试为病人提供儿童舒缓治疗迄今,周翾逐渐形成自己对整个舒缓治疗的模式等设想,包括疼痛管理、临终关怀和心理辅导。除了病房在2017年底建成,疼痛门诊、哀伤辅导、随访数据库在近几年也先后开设。

周翾还从2017年底,成立中华医学会儿科分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组,组织培训来自多个省份的医生护士。

周翾感觉,目前儿童临终关怀在国内的困境,在于大众不了解、政策无支持、资金来源不可持续。但近几年,国内对儿童临终关怀服务的推动、认识和进步比前几年大了很多。除了周翾在推动培训和探讨,中国生命关怀协会“儿童临终关怀与家庭卫生保健专业委员会”2018年也成立。此外,目前已经有40多个省份的医生护士参与过舒缓治疗培训,基本保证了在每个省份,肿瘤孩子家长能找到可帮助他们的医生护士。针对孩子的镇痛服务也比前两年更为普遍。

周翾觉得,国内儿童临终关怀领域的进步,不乏因为近几年成人政策的推动,儿童领域是“搭了便车”,但发展之路仍然漫漫。

编辑:WL
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